Solidaritat amb els que pateixen la fibromiàlgia

Autor: JAUME BARTUMEU CASSANY
Font: BONDIA
Publicat el: 16 de Maig de 2013

El dia 12, diumenge, fou el Dia mundial de la fibromiàlgia, una malaltia traïdora i miserable que produeix dolor generalitzat i molt cansament. Notícies i comentaris apareguts aquests dies a la premsa internacional ens deien que es calcula que pateix aquesta malaltia el 3% de la població.

Es tracta d’una malaltia que pot arribar a comportar discapacitats importants. Personalment, he conegut algunes persones que pateixen aquest símptoma de cansament o fatiga crònica. N’esmentaré dues que han fet pública la seva malaltia per ajudar altres persones, més anònimes, que potser no podien –o no gosaven– parlar-ne públicament.

Vull parlar d’una andorrana, la Rosa Mari Sorribes, que, valenta com sempre, fa més de sis anys que es va posar al capdavant del col·lectiu andorrà afectat i mitjançant l’associació Amare ha maldat per fer avançar el coneixement de la malaltia dins la societat andorrana i, també, per aconseguir el respecte i la comprensió que sovint ens ha faltat a aquells que, des del desconeixement, podíem tenir tendència a caure en la fàcil caricatura i desacreditar una malaltia poc explicada i sovint gens reconeguda.

Precisament gràcies al treball de persones com la Rosa Mari Sorribes va venir a Andorra, a parlar de la malaltia que ella mateixa també pateix, una bona companya socialista catalana, Manuela de Madre. La Manuela va fer una conferència plena d’humanitat i solidaritat, exposant el que i el com de la fibromiàlgia i les grans dificultats que troben els que pateixen la malaltia tant en l’entorn professional com en el social.

Dificultats molt lligades a la incomprensió i el desconeixement. De ben segur el fet que la malaltia afecti gairebé sempre les dones i que no sigui detectable mitjançant proves clíniques habituals ha comportat un abundant maltractament als malalts, que sovint han estat tractats com si fossin comediants o tocats de l’ala.

Rosa Montero ens explicava dimarts a El País que a la Universitat de Sevilla un equip d’investigadors encapçalat pel doctor Mario Cordero ha identificat dos gens relacionats amb la malaltia. També explicava que, a causa de les retallades de la despesa pública, aquell equip investigador no rep diner públic i es manté mercès a rifes i tómboles que molts malalts desesperats organitzen per trobar fons.

Parlar doncs del dia mundial de la síndrome de fatiga crònica i de la fibromiàlgia ens ha de fer veure que a Andorra tenim molta feina a fer per reforçar la solidaritat i oferir el suport, la informació i els recursos necessaris a les entitats que agrupen malalts crònics, a fi que participin activament en l’elaboració de les polítiques que els afecten i puguin desenvolupar la seva tasca de la manera més eficaç possible.

També s’hauria de desenvolupar i potenciar les estructures i les accions necessàries per a la prevenció i l’atenció de les malalties cròniques. Planificar accions coordinades, establir mecanismes de suport efectiu a les persones amb dependència i garantir l’accés a la qualitat dels serveis sanitaris i socials han de ser uns objectius permanents i constants dels responsables de la salut.

Un país modern és aquell que entén la política social com una inversió per millorar la qualitat de vida de la ciutadania i construir una societat més justa i solidària.