Dijous passat, vaig assistir a Barcelona a l’acte de proclamació dels guanyadors de la tercera edició del Premi Solé Tura per a obres audiovisuals sobre l’Alzheimer i altres patologies neurodegeneratives. El magnífic auditori de la Torre Agbar, a la Diagonal barcelonina, va acollir un acte que estava organitzat i patrocinat per diverses fundacions i organismes públics.

Els emotius parlaments de la Diana Garrigosa, esposa de l’amic Pasqual Maragall, i l’Albert Solé, fill de l’enyorat Jordi Solé-Tura, van situar-nos al bell mig de la duríssima situació humana que han d’encarar les famílies que tenen un malalt afectat per l’Alzheimer a casa.

El dia escollit per a l’acte coincidia amb la vigília de la jornada mundial de la malaltia d’Alzheimer. A dia d’avui la medicina topa amb el fracàs dels tractaments i està fent proves pilot de nous mètodes d’atenció als malalts.

Uns malalts que no hi són. Gairebé sempre silenciosos, sempre absents de l’esfera pública. Els malalts d’Alzheimer que parlen públicament són molt pocs. Pasqual Maragall ha estat un exemple de força de voluntat per plantar cara a la malaltia, començant per parlar-ne sense embuts.

Els que hagin pogut veure el magnífic documental Bicicleta, cullera, poma en el qual Pasqual Maragall, la seva família i els seus amics i col·laboradors ens van donar a tots una magnífica lliçó d’humanitat, entendran a ben segur el que vull dir quan faig referència a parlar sense embuts de la malaltia. I als que no hagin vist el documental els recomano de tot cor que ho facin. Gràcies a la valentia del Pasqual i la Diana la recerca sobre l’Alzheimer està avançant.

En cloure l’acte de l’Auditori d’Aigües de Barcelona, l’Albert Solé va fer referència a les paraules que havia pronunciat Pasqual Maragall fa prop de cinc anys en l’acte de presentació de la pel·lícula Bucarest, la memòria perduda, en la qual Albert Solé presentava amb emoció i tacte la seva pròpia biografia al costat del seu pare abans i també després de la malaltia.

Recordo afectivament que en aquell acte, celebrat a Barcelona, el Pasqual va dir, dirigint-se al seu amic Jordi Solé-Tura –que tot i seure a primera fila ja estava dissortadament mentalment absent– la frase següent: «Jordi, tu i jo segurament ja no ho veurem però trobarem el remei contra l’Alzheimer». Efectivament la recerca segueix avançant però molt lentament.

Dimarts i dimecres de la setmana passada s’ha celebrat a la Universitat d’Aix-en-Provence unes trobades, Alzheimer, éthique et société.

En l’edició del divendres 21 de setembre el diari francès Liberation situava l’àmbit de la malaltia a França: 800.000 persones hi viuen avui amb una malaltia d’Alzheimer. I es considera que cada any es donen dos-cents mil nous casos. Un vuitanta per cent d’aquests malalts viuen a casa segons dades de l’Institut de la malaltia d’Alzheimer de Marsella. El reportatge de Liberation era pessimista. «Avui, és el desert medical: ningú no espera l’arribada ràpida de medicaments. Fins al punt que en la Universitat d’estiu d’Aix-en-Provence, no s’ha sentit ni una paraula sobre les molècules, els debats han girat a l’entorn de tractaments no medicamentosos».

Som davant una qüestió que és molt preocupant, amb una patologia sense tractament eficaç, a dia d’avui, i amb un pronòstic terrible.

François Hollande va anunciar divendres passat que prosseguia el pla Alzheimer promogut per Nicolas Sarkozy el 2008. El pla serà avaluat «per millorar-ne l’eficàcia» i podria ampliar-se «a les malalties neurodegeneratives» va explicar un comunicat de l’Elysée. El pla Alzheimer 2008-2012 que va promoure Nicolas Sarkozy establia un esforç pressupostari de mil sis-cents milions d’euros a l’entorn de tres eixos: l’atenció, l’acompanyament i la recerca.

Feia uns deu anys que es pensava que el tractament amb productes farmacèutics permetien d’establir un lligam terapèutic amb el pacient. S’afirmava, a l’empara d’una impressionant campanya de promoció dels laboratoris, que les molècules en venda podien endarrerir l’evolució dels símptomes de la malaltia.

Dissortadament aquesta esperança s’ha esquerdat: la Haute Autorité de Santé francesa, ha reconegut l’absència total de beneficis pel malalt d’aquells medicaments i ha demanat que no siguin reemborsats per la seguretat social. Així doncs, davant una patologia que de moment no té una resposta mèdica concreta, es multipliquen les iniciatives originals adreçades als familiars que s’ocupen del malalt.

D’això parlaven les obres audiovisuals premiades a Barcelona la passada setmana. Es tracta d’acompanyar el malalt i la seva família en la gestió del temps. Ho deia a Aix-en Provence Annick Alpécovith, especialista en neuroepidemiologia: «Potser cal fer una mica marxa enrere i valoritzar el que s’ha preservat en una persona que pateix la malaltia…» amb la finalitat que pugui viure millor malgrat la patologia.

Aquesta és l’admirable i generosa tasca que amics i familiars fan cada dia, sense fer soroll.